岳阳市中医医院脾胃病科——为世界罕见病患者带来新希望

岳阳市中医医院脾胃病科

为世界罕见病

患者带来新希望

日前，74岁的李老嗲在家属的陪同下特意赶到岳阳市中医医院脾胃病科，送上书有医德高尚暖人心，医术精湛传四方的锦旗，一再感谢该科主任王欢博士及她的医护团队，治好了他的怪病，带来了新生活。

李老嗲的怪病已患多年，因胃胀痛，口中木感，不欲饮食，大便干稀不调，双手发黑，头发和指甲脱落等症状。曾多地寻医问药，却收效甚微。2个多月前，经人介绍慕名来到岳阳市中医医院脾胃病科，找科主任王欢博士看诊。有着多年临床经验的王主任觉得此病并非简单的胃病，遂建议李老嗲住院治疗，查清病因。

胃镜提示残胃炎，肠镜见全结直肠广泛黏膜充血水肿并可见密集颗粒结节样改变，全结肠散在息肉样病变，最大的有1.5*2.0cm。结合胃肠镜等相关检查结果，经细致辨证，肠道改变似乎与李老嗲的其它症状难有关联。带着疑问，王主任当即组织医护团队对李老嗲的病情进行讨论，查阅相关文献和资料，最终确诊李老嗲所得病为世界罕见病CCS。

CCS（Cronkhite-Canada 综合征）国内又称胃肠道息肉-色素沉着-秃发-指（趾）甲萎缩综合征。这是一种罕见的疾病，目前国内外文献报道不超过500例。本病病因暂不明确，多数研究认为是一种获得性、非遗传性疾病, 可能与感染、缺乏生长因子、砷中毒、免疫紊乱有关。大部分患者发病有诱因, 如精神刺激、过度劳累、长期服药或手术等原因。

面对这个世界疑难罕见病，如何有效治疗，对该科室团队来说也是一个新的挑战。首先CCS目前尚无公认的特效疗法，近年来激素及免疫抑制治疗逐渐成为西医的主流选择，但从目前报道的病例治疗来看，疗效并不乐观。其次CCS病情呈进行性发展, 预后较差。若有足够的支持治疗可有效改善患者的生活质量, 降低病死率, 40%-50%的患者病情可好转，但生活质量不高，而且还有50%-60%的患者无论采取何种治疗方法都在确诊2年内死亡。

为寻求有效治疗路径，王博士依照中医思维，查阅经典文献，团队进行反复讨论，最终给李老嗲制定了一份独一无二的中西医结合治疗方案。西医采取激素、调节肠道菌群、营养支持，中医采取中药内服与中医特色治疗如耳穴、中药外敷等相结合的治疗方法。

经过一段时间的的综合治疗与悉心护理，李老嗲的症状逐渐改善，胃胀痛消失，口中味觉基本恢复，大便稍不成形，双手颜色渐渐恢复正常，脱掉的头发和指甲也新长出来。从确诊治疗到基本康复，只用了短短2个月的时间。肠镜复查，肠道充血水肿也明显好转。李老嗲特别高兴，对岳阳市中医医院脾胃病科的医护团队赞不绝口，逢人就说没想到我得的这个病竟是个世界疑难罕见病，幸好遇到了岳阳市中医医院脾胃病科王主任和她带领的医护团队，不然啊，结果不堪想象！

王欢主任也深有感触地说，临床上遇到疑难杂症是常有的事，当难以确诊时，我们总是秉持认真负责的态度，以坚持不懈、百折不饶的精神，去查资料和文献明确疾病的诊断。对于脾胃病，一定要有中医思维，中医治疗以人为本，强调辨证论治、整体调节，中西医结合，往往能取得意想不到的疗效！

来源：岳阳市中医医院