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8岁女孩为什么要吃“伟哥”?

admin8个月前 (12-24)皮肤科11

提高早期诊断率,4种靶向药纳入医保,肺动脉高压患者的好时代来了

今年9月,一则关于8岁的河南许昌女孩小雅独自去药店买伟哥(西地那非,俗称伟哥)的视频在网上热传后,再次将肺动脉高压这个词推进了公众视野。

在世界卫生组织(WHO)网站上,对肺动脉高压的症状如此描述:

心功能衰竭是肺动脉高压患者最常见死因之一。

虽然WHO的网站上,肺动脉高压被列入其它慢性呼吸道疾病一栏内,但中日友好医院呼吸与危重症医学科二部副主任医师万钧却表示:

严格来说,肺动脉高压不是一种疾病,它是一种血流动力学异常现象,很多疾病都可以伴发血液动力学异常,如左心疾病、慢阻肺、肺栓塞等。当然真正肺动脉本身病变也会导致肺动脉高压,这属于动脉性肺动脉高压(即第1类肺动脉高压)

不管是不是一种疾病,根据相关报道数据,中国有500万—800万人的生命遭受着肺动脉高压的威胁,而获得充分治疗的仅有0.25%。

常见病还是罕见病?

万钧指出,如果按照病因,肺动脉高压可以分为5类:

动脉性肺动脉高压(包含特发性肺动脉高压和遗传性肺动脉高压等,由肺血管本身的病变引起)、左心疾病相关性肺动脉高压、肺部疾病/缺氧性肺动脉高压、慢性血栓栓塞性肺动脉高压、多种不明机制的肺动脉高压。

小雅患的是特发性肺动脉高压,患者需要长期服药控制肺动脉压力。

在2018年发布的《第一批罕见病目录》中,特发性肺动脉高压收录其中。但由于我国人口众多,患者人数依然高达百万之多。

万钧2016年发表于《中华医学杂志》的文章,对《肺动脉高压诊断和治疗指南》进行了解读,文章中提到了全球肺动脉高压的流行病学数据。

成人动脉性肺动脉高压的患病率至少为15/100万,其中特发性肺动脉高压患病率至少为5.9/100万。

误诊率高

肺动脉高压是一种长期被忽视的疾病。2012年,西班牙肺动脉高压学会建议将每年的5月5日设为世界肺动脉高压日后,对肺动脉高压的认识在世界范围内进一步提升。

由于患者和医生都对肺动脉高压认识不足,导致临床上肺动脉高压的误诊率非常高。万钧指出,肺动脉高压的症状为呼吸困难、易疲乏、紫绀、有时伴有晕厥,但这些症状都不具有特异性,所以诊断起来较为困难。

针对早期诊断困难的问题,万钧的建议是:通过蛛丝马迹寻找原因。

如果年轻人出现了呼吸苦难、紫绀、缺氧、昏厥的症状,应警惕肺动脉高压,及时去医院检查。

对于老年人来说,如果在原发病的基础上出现了症状加重的情况,也应该考虑合并肺动脉高压的情况,比如左心疾病,如果在原有疾病基础上出现严重的呼吸困难和缺氧,应考虑是否合并了肺动脉高压。

医生在临床上还要注意观察特殊人群,如风湿免疫病的患者,在中国发生较多的为红斑狼疮,如果患者出现难以解释的呼吸困难,一定要想到是否合并肺动脉高压。

一旦怀疑患者可能合并肺动脉高压,及时安排患者进行心脏彩超、右心导管检查,万钧强调,心脏彩超因其无创性、普及性,成为筛查肺动脉高压的最常用手段,而右心导管则是确诊、评估肺动脉高压的金标准,具有无可替代的价值。

首选药物治疗

部分患者对肺移植存在误区,认为肺移植是治疗肺动脉高压的最有效手段,但万钧指出:肺移植因其手术难度大、术后恢复慢、长期管理难而限制了其在肺动脉高压患者中的运用,并非治疗首选,而是肺动脉高压患者的终极选择。

万钧表示,不是任何肺动脉高压都能做肺移植,而且肺移植的长期预后还处于有待提高的阶段,不是迫不得已不会选择,一般是肺动脉高压(一般第一大类肺动脉高压)的终末期,心功能通过其他治疗无法改善时,才会考虑肺移植。

那么什么治疗方式才是肺动脉高压病人的首选呢?需要根据肺动脉高压的类型来选择治疗手段,即因病施治。

对于动脉性肺动脉高压患者,靶向药物疗效较好。这种肺动脉高压,是由肺动脉本身的病变产生的,造成肺血管重构,肺血管管壁增厚,管腔狭窄,导致阻力升高,压力也随之升高,治疗的目的是扩张狭窄的血管,改善肺血管重构,减小阻力,降低压力,而靶向药物正好能起到扩张血管的作用。

如果是其他原因引起的肺动脉高压,如血栓,手术治疗是首选,切除掉血栓与增厚的内膜,有望能得到治愈;如果肺动脉高压继发于某些疾病,如慢阻肺,首选治疗方式就应该是管理好原发病。

治不起

提到治疗效果,万钧向医学界介绍了一个最新数据:

通过充分的治疗动脉性肺动脉高压的3年生存率可以达到80%。

尽管包括多种靶向药物在内的充分治疗提高了患者的生存率,但是摆在肺动脉高压患者面前一个的巨大障碍是难以负担的药费。

目前用于治疗肺动脉高压的靶向药物主要分为三大类:前列环素、内皮素受体拮抗剂和5型磷酸二酯酶抑制剂。但每月数千乃至上万元的价格让很多患者难以负担。

中国肺动脉高压患者的治疗现状不容乐观,虽然靶向治疗药物非常有效,但是很多病人买不起,就连‘伟哥’也不是想象中那么‘平价’。万钧说。

万钧道出了肺动脉高压患者面临的艰难现状:其他药物很难或无法替代靶向药物的作用,如果负担不起靶向药物,治疗起来会很困难。

尽管昂贵的药物让患者一度陷入绝望,但是在今年11月国家医保局的新闻发布会上,4种肺动脉高压靶向治疗药物,纳入国家医保谈判准入药品名单,这对于肺动脉高压患者来说是一个福音。

万钧也表示,国家医保政策的转变,必将有力地改善我国肺动脉高压患者的治疗现状。药物一旦进入医保,整体价格就会下降,而且医保还能部分报销,这样能极大减少普通患者家庭的经济负担,改善患者预后。

但值得注意的是,有些药物即使经过医保报销后,自费部分可能还是会达到2000-4000元,对部分家庭仍是一个沉重负担,此外还有些常用靶向药物尚未进入医保,期待有更多相关举措进一步提高肺动脉高压患者的医疗保障。

专家简介

万钧

医学博士

中日友好医院呼吸与危重医学科副主任医师,副教授。中国医师协会呼吸医师分会肺栓塞与肺血管病工作委员会委员、北京医学会呼吸病学分会第八届委员会肺血管病学组委员、北京医学会鉴定专家、北京市卫生健康委员会第三批健康科普专家。

中国《肺血栓栓塞症诊治与预防指南 》(2018版)专家组与核心秘书组成员,《中国血栓性疾病防治指南》核心秘书组成员,长期从事呼吸与危重症医学专业,尤其擅长肺动脉高压、肺栓塞等疾病的诊治。

参考文献:

[1]万钧, 程安琪, 王辰. ESC/ERS《肺动脉高压诊断和治疗指南》解读之流行病学及遗传学[J]. 中华医学杂志, 2016, 96(22):1784-1786.

[2]Pandey A, Garg S, Khunger M, et al. Efficacy and safety of exercise training in chronic pulmonary hypertension: systematic review and meta-analysis[J]. Circulation: Heart Failure, 2015, 8(6): 1032-1043.

本文首发:医学界

本文作者:沈紫薇

指导专家:万钧

:田栋梁

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