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一个胰腺癌晚期患者生命倒计时的自述

admin1年前 (2025-01-23)皮肤科93

讲述人:张军林

我的生命已经进入倒计时了,肿瘤已经扩散了,医生说已经没有治疗的必要了。现在在医院只能用药水吊着不让自己那么疼痛罢了。

2022年8月,就像做梦一样。

体检是买保险送的,刚好工作忙空了,就去查了。正好,那几天,胃胀气,顺便看看怎么回事。结果,血象的结果不是很好,B超怀疑是肿瘤。医生说马上去大医院做一个CT。脑袋懵懵的,坐在医院的座椅上不知所措。下午,去市医院约了第二天的增强CT,ct结果出来了,考虑胰腺癌。医生问家属来了吗,建议尽快住院。那一刻,头麻脚软,好想哭,不知道怎么跟父母说。

29岁的我还没结婚,22岁毕业后被招进了国企,从技术做到管理,喝酒,应酬,便成了家常便饭。听说肿瘤从基因突变到形成肿瘤,需要5-10年,如果时光倒流,自己注意饮食习惯,也许就不会得这个病了。

这是个肿瘤,化疗或者手术,都需要直系亲属签字才可以。打了电话给父母,电话那头,一阵沉默,我知道他们比我更难过。

很快亲戚们也都知道了,我的手机像砸了锅一样,不停的来微信或者电话,安慰的,鼓励的,提供建议的。很暖心,谢谢我可爱的亲友们...

2022年8月15日,入院治疗了,重新进行检查,幸运的是没有转移。医生提供了方案,一是穿刺活检病理,然后化疗,化疗根据个人的体质,效果也是不同的,不是百分百有效。第二种手术,但是医生不建议做,意义不大。第三种保守治疗,保守治疗胰腺癌的靶向口服药很少。

穿刺活检有风险,胰腺附近器官很复杂,穿刺风险很大。我们选择了基因测序,自费一万多元。通过基因测序可以有针对性的化疗或者结合血管生成的广谱靶向药。

8月20日,基因测序数出来后在医生的推荐下,制定了化疗方案,先腹腔穿刺引流,然后二组化疗,后续看情况而定。

第一组用药紫杉醇加吉西他滨:入药后反应很大,引发全身炎症,高烧,各项指标下降,蛋白下降严重。此后的半个月基本上反反复复和化疗后遗症做抵抗,一度感觉到了崩溃的边缘,但理智提醒我,坚持就是胜利。

9月17日,第二次化疗了,化疗前继续穿刺病灶处水泡引流,用药pd-1加可培他滨。入药后没有第一次那么难受了,精神状态还不错,能睡得着觉了。

10月,国庆期间,经过一段时间的调理。我们做了检查,癌五项有所下降,看到了一丝丝希望。感觉在往好的方向发展,癌症好像也并没有那么可怕。

10月底,第三次化疗继续进行,方案不变,在靠窗的床位,偶有阳光穿过窗户,透进一丝丝温暖。虽然化疗带来的种种痛苦,依然相信自己是幸运的那一位。

我们一家愉快的过了年。

2023年3月份左右,好几次的肿瘤标记物指标都上升了,同时,医生也提示有了骨转移。这个化疗的方案有了耐药性了。我感觉背有点疼了,于是和医生商量换一个方案,使用奥沙利柏加伊立替康的方案。据医生说,这是一个非常强的方案,杀瘤猛一些。输液后,我有了轻微腹泻,无呕吐症状。但是,半夜的时候,背部开始非常的疼,是那种不能忍受的疼。叫来了医生,护士,打了止疼针,情况好些了。

之后回家静养的21天,医生嘱咐口服替吉奥。开始吃了几天,胃部出现不适,皮带勒住的感觉。

4月再次入院治疗,查B超发现腹水,并且有些水肿,引流。4月15日,晚上疼得睡不着觉,第二天下午又去做了一下ct,由于是门静脉,肠系膜静脉切除,用人造血管连接,回流还是不太好,肠子有些肿。又开了了利尿药迈之灵片口服,近10袋营养支持,消肿等输液的2天。漫漫的恢复道路,看不见尽头……

5月,再次来化疗。化疗前挂了人血白蛋白,胸腺五肽巩固一下,这次化疗感觉稍微好点了,有点胃口了。体重也在慢慢恢复。

可是啊,胰腺癌为什么是癌中之王呢,究竟在于它的不确定性和不稳定性。

2023年10月,出现了黄疸,建议放支架疏通胆管,不符合预期的是,肿瘤医院外科大夫做了3次手术都没有放支架成功,最终只能做了外部引流管。我身心备受打击,身上挂了一个管子,心理上彻底觉得自己不是正常人了。

胆汁持续从引流管流出,流出的不仅是胆汁,预计还有营养液,感觉身体越来越没有力气,还迅速消瘦。这此之前,我都能正常吃饭,体重只有轻微减轻,导流管之后,体重迅速下降。

由于感觉不舒服没力气、腹泻,加上最近的复查,肿瘤指标开始增高,找地方肿瘤医院的医生寻求帮助,医生给推荐了一款新的自费靶向药,这个靶向药进一步刺激了病情,对肝有重大损伤,我甚至开始便血......

其实我不怕死,很多时候,只是放不下父母。

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