16岁少年起疹脱发多器官衰竭医生揪出伪装“红斑狼疮”

每次全身起红疹当过敏治，严重脱发也未就医，曾经一个个身体的警报都被错过，直到2个月前，宜昌少年洋洋（化名）体内伪装的系统性红斑狼疮病露出獠牙，引发多器官衰竭，生命岌岌可危。

呕吐不止胡言乱语 贫困少年遭遇难缠病魔

2023年12月7日，武汉大学中南医院接诊了这位因不明原因全身反复起疹子、恶心呕吐、掉发，腹痛多日无法排便的16岁男孩洋洋。

洋洋是宜昌当阳某镇某高中二年级生，爸爸妈妈在他2岁半时离婚，爸爸长期在外务工，一手将他带大的爷爷患有视力残疾，奶奶身体也不好，刚动手术，经济十分困难，而突来的疾病无疑是雪上加霜。

去年11月28日，在校住宿的洋洋毫无征兆地突发强烈呕吐和眩晕，老师赶紧联系洋洋爷爷，将孩子送医，后被诊断为感冒。因服药2日不见好转，洋洋又被带到另一医院，就医过程中发现先天性心脏病，遂住院做进一步检查。由于呕吐不止，病情毫无起色，医生又建议转往上级医院。此间，洋洋病情加重，不停流鼻血，无奈求助中医，但中药也没能解决呕吐和10多日无法排便的问题。12月7日，在当地心血管疾病专科医生的协助下，洋洋一家决定到武汉大学中南医院求助。

真凶实为红斑狼疮 病情恶化一度住进ICU

入院时，洋洋已经意识不清，甚至时而大呼小叫，时而小声胡言乱语，这让洋洋爷爷更紧张、心疼了。孩子念念叨叨要妈妈，应该是很害怕，勾起了很多痛苦的回忆。医生结合病情，迅速安排了一系列检查，并通过脑部核磁及时排除了神经性问题。经结构性心脏病中心、风湿免疫科专家会诊，风湿免疫科主任陈小奇主任医师认为，种种迹象指向系统性红斑狼疮，遂将孩子收入该科做进一步诊治。

洋洋爷爷坦言从未听说过这种病，在医生的仔细问询下，才慢慢意识到病情早有端倪。2020年夏天开始，爱好运动的洋洋在烈日下打完球后，身上及颊面部曾出现大面积皮疹，予以抗过敏治疗好转后，就未予重视，之后每年夏秋季节，皮疹都要光顾，用药后褪去。2023年8月，洋洋皮疹复发，侵袭了四肢、颊面部三角区，还伴脱发，但也未予重视，直到后来11月眩晕才就医，而此时已发展到极为严重的地步。

住院期间，洋洋反复恶心呕吐、腹痛腹胀，1月23日病情急剧恶化，引发急性多脏器功能衰竭，凝血功能极度异常，数值超常人万倍，2天后，被紧急送入ICU抢救，抗感染、血浆置换、灌肠、护胃……整整5天，洋洋才被医护从死亡边缘拉回，随后转入风湿免疫科进行针对性治疗。

针对性治疗颇有成效 男孩病情平稳顺利出院

刚出ICU时，由于流鼻血、舌面破溃，鼻腔口腔满是血污血痂，陈小奇主任及团队医生心疼地一点一点为他清理干净。为治好这位可怜的男孩，科室制定了详尽的治疗方案，幸运的是，在医护的精心救治照料下，洋洋各项指标逐渐恢复正常，病情趋于平稳，2月初已可以喝水、吃稀饭了，头发也长了回来，再无胡言乱语。

宛如经历了一场噩梦的洋洋含泪对医护们说：感谢阿姨们给予亲人般无微不至的照顾，让我捡回一条命！看着孙子从消瘦30多斤，到脸颊逐渐恢复饱满，洋洋爷爷百感交集，激动地道了一声又一声谢谢。

2月7日，洋洋出院了，和亲人团聚，度过了祥和的春节，昨日，他前来复查，检查指标一切良好，非常开心。

据孩子爷爷介绍，洋洋在校成绩十分优异，生病后，他仍在坚持看书、看网课学习，但为了好好治病，也只能等到秋天重新读高二。懂事的洋洋透露，自己看病花了家里不少钱，他有了边自学等待复学边打工挣钱的想法，但爷爷还未同意。

医生嘱咐洋洋：无论如何，健康还是第一位的。你现在要做的就是好好休息，养好身体，尽力忘掉痛苦的经历，继续保持积极阳光的心态面对未来的生活，相信一切都会好起来！

专家提醒：出现红斑样皮疹应及时判断是否为风湿免疫性疾病

陈小奇主任表示，患者病情发展如此迅速和严重，与延误治疗有很大关系，起疹、脱发、呕吐等都是警报，却没能及时确诊。在烈日下打球，导致发炎面积与程度严重，皮疹分布部位类似于红斑狼疮，但是由于单单根据皮疹形态，无法与过敏性皮炎完全区分，以至于前几次发作都被当做普通过敏治疗。在几次皮疹的基础上，患者又相继出现脱发、无法进食与排便、肝肾衰竭、高烧、严重感染、凝血功能崩溃程度异于寻常合并出现胡言乱语等神经系统受累的情况，病情一路发展，以至于在最危急时住进ICU。

她介绍，老百姓对红斑狼疮的认识程度普遍不高，该疾病并不是皮肤病，而是可累及全身多系统、多器官，并有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病，属慢性病的一种。女性更为常见，男女患病比例一般为1:9，男性愈后和死亡率均高于女性。当身体出现红斑样的皮疹后，不管是否有痒的症状，都得注意是否属于风湿免疫性疾病，而不仅仅是当作过敏治疗。如果碰到类似症状，建议大家考虑前往风湿免疫科就诊，少走弯路，以争取最快的治疗时间。（通讯员：丁燕飞 杨媛 编辑‬：吉‬世兰）